TDAH, el temperamento que trastorna, aunque no a todos ni por las mismas cosas.

El TDAH es un patrón comportamental complejo y constantemente se debate sobre si es un trastorno, si supone una discapacidad, si hay que medicar o sobre si hay una terapia mas o menos adecuada. Resulta que el 80% de las personas diagnosticadas de TDAH comparten una serie de genes que hace pensar a los médicos que es un síndrome poligenético hereditario en el que la combinación de varios genes da lugar a dos o tres subtipos, según quien cuente la historia. Es un trastorno  mental o una variante común del comportamiento humano (temperamento)? Tenemos TDAH o Somos TDAH. El mismo DSM dice que no existe una definición que especifique adecuadamente los límites del concepto "trastorno mental" pero les es útil para tomar decisiones sobre lo que es normal y lo que no, que es su trabajo. Definen trastorno como: "un síndrome o un patrón comportamental o psicológico de significación clínica, que aparece asociado a un malestar (p. ej., dolor)., a una discapacidad (p. ej., deterioro en una o más áreas de funcionamiento) o a un riesgo significativamente aumentado de morir o de sufrir dolor, discapacidad o pérdida de libertad. Además, este síndrome o patrón no debe ser meramente una respuesta culturalmente aceptada a un acontecimiento particular (p. ej., la muerte de un ser querido). Cualquiera que sea su causa, debe considerarse como la manifestación individual de una disfunción comportamental, psicológica o biológica". Yo tengo claro que SOY TDAH no que tengo tdah y que eso me ha producido malestar (dejo de "malestarme" cuando acepte que era y no que tenia tdah). Discapacidad? Mal funcionamiento de? Desde luego que mi percepción del tiempo es diferente del de la gente que no es tdah y mi forma de planificar y el control de mis emociones y que desde luego que no me motivan ni me interesan las mismas cosas. Riesgo significativamente aumentado de morir o de sufrir dolor? Si, pero es que la vida es tan aburrida si no se vive peligrosamente. Perdida de libertad? No dejare que me cojan con vida. Problemas con el acceso a la información? Los que me conocen de cerca saben que tengo una enciclopedia en la cabeza y ya se sabe que cuando hay que mover muchos gigas... Has pensado alguna vez en cuanto nos parecemos los que SOMOS, sera eso del patrón comportamental? igual es cosa de los genes, como los primos lejanos. Aunque tan diferentes (yo tengo un hermano que también es tdah al que no le trastorna no tener acceso a la información, claro que tampoco se ha preocupado de tenerla o hizo como que no le importaba cuando se dio cuenta de que no aprendía como los demás) Y yo me digo, somos hermanos, los dos somos tdah y somos tan diferentes. Somos? Tenemos? Estamos? Como dicen en el DSM ellos no clasifican a las personas, clasifican los trastornos de las personas que los padecen. Son las personas las que clasifican al prójimo, con su egocentrismo, sus perjuicios y su ignorancia.A mi de pequeño me llevaron al psicólogo porque al empezar en el colegio con la lecto-escritura yo escribía "en espejo" y eso "trastornaba" al colegio ya que no sabían como conseguir que lo hiciera "correctamente". Me diagnosticaron dislexia, le dijeron a mis padres que era algo normal siendo zurdo,y hasta los 14 que conseguí dejar de ir, estuve yendo a terapia o reeducación, (ahora también dicen refuerzo) En su favor, supongo,  consiguieron que escribiera como ellos querían. Pero tengo que decirte para acabar que para mi el termino terapia y sus eufemismos tampoco me acaban de gustar, lo mismo que "trastorno". Quizás todos, Los que somos y los que no deberíamos darnos cuenta de que el que algo nos trastorne es mas una cuestión de actitud y si eres tdah también de que encuentres tu dosis de metilfenidato. Yo desde que me fui a vivir a Mallorca que lo llevo bien con 36mg.

TDAH y tratamiento farmacológico: Mitos

 

Dr. Cesar Soutullo. Director de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Adolescente, Departamento de Psiquiatría y Psicología Médica, Clínica Universitaria, Universidad de Navarra

MITO 1: El Tratamiento del TDAH deber ser primero sin medicación, y si no mejora se puede usar medicación, porque los fármacos son peligrosos. 

El tratamiento del TDAH debe incluir 3 partes: 1) entrenamiento a los padres sobre el TDAH y cómo manejar aspectos de la conducta del niño, 2) apoyo y adaptación a nivel escolar, y 3) además es imprescindible un tratamiento médico con una medicación que ayude a mejorar los déficits en neurotransmisores en algunas zonas del cerebro. El tratamiento del TDAH no debe ser nunca solamente dar la medicación, pero ésta es imprescindible en la inmensa mayoría de los casos.

Cuanto más sepan, lean y pregunten los padres sobre el TDAH mejor podrán ayudar a su hijo.  Deben buscarse un médico para que evalúe y trate al niño, un médico que sea experto en niños con TDAH y que tenga tiempo y paciencia para seguir al niño a lo largo de su enfermedad.  Un médico que esté disponible.  Además los padres pueden: 1. definir reglas claras de consecuencias y premios para ciertos comportamientos; 2. ayudar al niño a terminar una tarea o encargo dividiéndolo en pasos menores; 3. aumentar la estructura y el orden de la casa; 4. establecer rutinas estables y predecibles para organizar el tiempo; 5. eliminar ruidos y distracciones; 6. modificar la conducta del niño; 7. motivarles, y 8 . aumentar la disciplina haciendo que el niño sufra las consecuencias de saltarse las normas.

Hay varios tipos de medicinas que han demostrado su eficacia en el TDAH aprobadas para su uso: los estimulantes (en España Metilfenidato: Rubifén®, Concerta® y Medikinet®; fuera de España también Dextro- metilfenidato, dextroanfetamina y mezcla de sales de anfetamina). Estas medicinas actúan principalmente sobre la dopamina. También ayudan las medicaciones no estimulantes como atomoxetina (Strattera®) con  efecto principalmente sobre la noradrenalina. Estas medicaciones son todas de primera elección en la mayoría de las guías clínicas basadas en la evidencia elaboradas por expertos. La elección de una u otra medicación debe hacerse de forma individualizada. En todo tratamiento con medicación hay una fase inicial para alcanzar una dosis adecuada, una fase de mantenimiento, donde la respuesta adecuada inicial se ha alcanzado, y una fase de perfeccionamiento, donde se hacen retoques y se atienden problemas emergentes, o nuevos síntomas. La colaboración entre el médico y los padres es esencial en las tres fases.

MITO 2: Es mejor no dar medicación al niño y usar psicoterapia u otros abordajes no farmacológicos

La psicoterapia que ayuda al niño con TDAH es el entrenamiento de los padres sobre los síntomas del TDAH, y sobre cómo controlar y manejar mejor el comportamiento del niño. La psicoterapia psicoanalítica no funciona en el TDAH, tampoco la terapia de juego, ni el entrenamiento cognitivo para “mejorar” la concentración, memoria o atención. También es muy útil el apoyo escolar, con técnicas de estudio, remediando las dificultades del niño, intentando recuperar las áreas en las que tenga especial dificultad o retraso respecto a sus compañeros.

Hay muchos mitos sobre métodos mágicos que pueden mejorar el TDAH pero que no tienen ninguna base científica.  Estos “tratamientos” se suelen ofrecer en consultas privadas con gran coste de tiempo y dinero para los padres, y sensación de fracaso para el niño. No existe evidencia de que métodos como oir música de diferentes tonos para reeducación auditiva sirva para nada, como mucho puede relajar al niño, pero se obtiene el mismo efecto comprando un disco y oyéndolo en casa.  Tampoco los ejercicios de entrenamiento y reeducación de la lateralidad cruzada ni el biofeedback de EEG son útiles.  Las dietas sin azúcar y sin colorantes no curan el TDAH.  Los tratamientos homeopáticos como agua magnetizada, hierbas de diferentes tipos, acidos grasos Omega-3 tampoco han demostrado eficacia. Algunas hierbas, aunque sean naturales, pueden ser peligrosas (no confundir natural con inofensivo).  No por ser naturales, estos remedios son buenos, y generalmente su eficacia no ha sido demostrada científicamente. Los padres deben desconfiar de remedios fáciles que prometan “curación” permanente, rápida, sin esfuerzo y que supongan un gran desembolso económico inicial. Deben desconfiar de tratamientos no publicados en revistas científicas, que impliquen el uso de algún artefacto patentado o supuesta medicación con componente secreto o no claramente conocido.

MITO 3: Las medicaciones producen adicción, porque son drogas

Este tema suele preocupar mucho a los padres y es importante que se entienda bien. Es un falso mito que el metilfenidato produzca adicción., Aunque químicamente el metilfenidato es similar a la anfetamina,  a dosis normales en TDAH y por vía oral no produce efecto euforizante.  El metilfenidato, al tratar el TDAH, de hecho reduce el riesgo de que el niño en el futuro abuse de drogas, porque disminuye su a impulsividad.  Sin embargo, dosis altas de  metilfenidato  podrían causar efecto euforizante. Po ello si se usa  en chicos con  problemas de abuso de drogas o alcohol,  debe hacerse con control cercano. Los padres deben guardar bajo llave la medicación y darles sólo una pastilla cada vez  para evitar que tomen más de lo recetado.  Esto limita el uso del metilfenidato en adolescentes con problemas de abuso de alcohol o drogas o con trastorno de conducta, pero no es el metilfenidato lo que produce éste abuso de drogas, sino el TDAH. La forma OROS®-Metilfenidato al ser una cápsula de liberación prolongada, tiene menor riesgo de abuso. La atomoxetina tampoco produce ningún efecto euforizante ni tiene riesgo de adicción.

MITO 4: La medicación produce la medicación una reducción del crecimiento en altura del niño

El efecto de los estimulantes sobre el crecimiento ha sido una preocupación de padres y médicos durante años y ha sido muy estudiado. Algunos estudios han mostrado una reducción de la ganancia esperada de altura en los primeros 3 años de tratamiento, aunque la significación clínica de éstos datos es difícil de valorar. Otros estudios encontraron una menor talla de los niños con TDAH tratados con estimulantes a los 18 años, pero no encontraron diferencias más tarde, porque los adolescentes con TDAH completaron su desarrollo un poco más tarde, y alcanzaron tallas similares a los controles. En estudios donde se interrumpía el metilfenidato los fines de semana y en vacaciones no se observó ninguna ventaja en el crecimiento, por lo que no se recomienda parar el tratamiento los fines de semana ni en vacaciones. La talla y el peso deben monitorizarse de cerca, y en aquellos niños que pierden peso o no ganan peso adecuadamente se pueden usar suplementos energéticos y calóricos. La atomoxetina tampoco reduce el crecimiento en altura.

MI ORDENADOR TIENE TDAH

Tengo un disco duro en el que cabe toda la información del universo,  pero el procesador va a la suya, su función de autoguardado no se puede desactivar y graba todo lo que sucede a su alrededor, además los filtros de contenido no funcionan y cono nunca deja de grabar, por la noche el disco duro no se puede desfragmentar. Es un rollo porque luego cuesta encontrar la información. Además la memoria ram se formatea sola cada 10 minutos y eso hace que la hoja de cálculo, el procesador de textos y la base de datos funcionen regular y que el registro de errores se borre al cerrar el archivo y cuando el procesador ha de consultarlo, a la hora de resolver un problema, el historial este vacio. Eso provoca que a veces el procesador se bloquee o que las respuestas sean incorrectas, porque sin registro de errores no puede funcionar el corrector cuando consultas la ayuda.

El técnico me ha dicho que la cosa tiene mala solución, que la ram esta integrada a la placa base y no se puede arreglar, Además las actualizaciones están en versión beta y no hay ningún software especifico para este tipo de procesador así que hay que apañarse con drivers y software pensados para otros sistemas  operativos.

Hace unos años, los yanquis desarrollaron un antimalware que funciona bastante bien, no hace milagros, pero permite acabar los trabajos y solucionar muchos de los errores que se producían en la toma de decisiones ya que funciona mejor el registro de errores y aunque el modo grabar sigue sin poder desactivarse permite que el disco duro se desfragmente en segundo plano sin que se bloquee el procesador.

Mi hijo tiene el mismo problema en su CPU, se ve que es cosa del fabricante y aunque antes se pensaba que erra un problema de programación ahora se sabe que estas placas base estaban pensadas para trabajar en otro entorno. La ventaja es que en los ordenadores nuevos el antimalware  funciona mejor y gracias a la mayor plasticidad de las placas base  nuevas,  los driver que se van instalando funcionan mejor y aprenden antes a manejar bien el office.

Pero ojo, hay técnicos que no están actualizados y continúan queriendo hacer que funcionen bien los pc´s de los niños sin el asistente de instalación de drivers adecuado y al final el resultado es el contrario del esperado. Así que cuando un técnico os diga que el antimalware no es aconsejable porque tiene efectos secundarios, recordad que ese técnico esta desactualizado y que si queréis que el procesador de vuestra cpu o la de vuestro hijo funcione mejor es imprescindible usar  el antimalware.

Hay varias empresas que lo fabrican, A mí personalmente me funciona el que fabrica Concerta aunque Mediquinet y Rubifen tampoco van mal. 

COMORVIDADES DEL TDAH

Este post esta basado en el libro de Thomas E. Brown sobre el mismo tema, Brown uno de los principales investigadores del TDAH en Estados Unidos y a escrito numerosos libros.

El TDAH es un trastorno poligenético, o sea que no viene marcado por un solo par de genes provenientes del padre y la madre si no por un grupo de genes, de tal manera que su expresión clínica varía según sea la combinación de genes asociados a unos principales los Cuales siempre están presentes, mientras que según estén o no otros la persona será de un subtipo u otro o presentara otros trastornos asociados.

.

El TDA aparece combinado frecuentemente con otro trastorno o tipo de deterioro específico. Trastornos del estado de ánimo, como la depresión.

 Trastornos de ansiedad, negatividad y agresividad, como el trastorno negativista desafiante o el trastorno bipolar.

 Trastornos obsesivo-compulsivos.

 Trastornos del lenguaje y del aprendizaje, como la dislexia.

 Trastornos por consumo de sustancias.

 Trastornos del sueño y la vigilia.

 Síndrome de Tourette.

 y trastorno del desarrollo de la coordinación.

Además de da frecuentemente una superposición del TDA con diversos trastornos del espectro autista, como el trastorno de Asperger.

El Dr. Brown opina quela elevada tasa de comorbilidad entre el TDA o el TDAH y los otros trastornos psiquiátricos se debe a que este síndrome de deterioro de las funciones ejecutivas no es simplemente uno de otros muchos trastornos psiquiátricos, sino que es un trastorno básico que tiende a exponer a las personas afectadas a deterioros que en algún punto pueden constituir trastornos adicionales del aprendizaje, la emoción y/o la conducta. Desde esa perspectiva, el TDA no es tanto como un programa informático defectuoso que interfiere con las tareas que se están ejecutando en tan sólo un paquete informático limitado. Es más como un sistema operativo diferente  del ordenador. Algo así como un Mac de Apple y un PC de Windows , lo que puede afectar a una amplia variedad de funciones y que al enfrentarse a las exigencias del entorno actual acaba ocasionando la aparición de dichos trastornos.

Osea  si ya es bastante evidente que, para la mayoría de las personas afectadas, el TDAH es complicado no sólo en sí mismo. La mayor parte de las veces el TDAH se complica por la asociación con uno o más trastornos psiquiátricos adicionales. Un extenso estudio epidemiológico ha demostrado que un adulto con TDAH tiene una probabilidad seis veces mayor que el adulto sin TDAH de tener al menos otro trastorno psiquiátrico adicional

En algún momento de su vida. Pero las complicaciones de los trastornos asociados no aparecen s ó lo en la edad adulta. el 70% de los niños de 7-9 años a los que se les realiza

un diagnóstico cuidadoso de TDAH cumple por completo los criterios diagnósticos de uno o más trastornos psiquiátricos adicionales

Los casos de TDAH no complicados por un trastorno adicional del aprendizaje o psiquiátrico son relativamente poco frecuentes en la infancia y en los años posteriores de la adolescencia y la edad adulta.

El problema se agrava porque muchos médicos, psicólogos y educadores, además de la mayor parte de los legos, siguen pensando que los trastornos de la atención están asociados invariablemente a problemas de conducta infantiles. Y aún no reconocen que muchos pacientes adultos con trastornos de atención nunca han tenido problemas significativos de conducta. Todavía desconocen que los problemas de atención, excepto en los casos más extremos, pueden no observarse en la primera infancia. Y no comprenden que los deterioros más importantes de este síndrome con frecuencia se producen en la adolescencia y la edad adulta, épocas de la vida en las que los individuos se enfrentan a mayores exigencias de autogestión.

Cuaderno de Bitácora para grumetes de secano.

¿Quién soy? ¿Cuáles son mis cualidades? ¿Cuáles mis talones de Aquiles? ¿De qué soy capaz? ¿Cuáles son mis éxitos y mis fracasos, mis habilidades y mis limitaciones? ¿Cuánto valgo para mí y para la gente que me importa? ¿Merezco el afecto, el amor y respeto de los demás o siento que no puedo ser querido, valorado y amado? ¿Percibo una brecha enorme entre lo que quisiera ser y lo que creo que soy? ¿Qué puedo hacer por mí mismo? ¿Estoy tomando demasiado (y no porque me lo digan los demás, yo mismo me lo digo)? ¿Tomo menos o trato de que no me importe? ¿Lucho o me dejo estar? ¡¡Espabila hermano que la vida es muy corta!!

Diario de una Hiperactiva

Anna Lopez Campoy en una amiga que también se dedica activamente a difundir lo que es el TDAH. Como la mayoría de adultos con TDAH sus circunstancias son parecidas a las mías, también tiene un hijo con TDAH gracias al cual descubrió el suyo. Escribe en su blog "Diario de una Hiperactiva" sus experiencias vitales y ademas es cofundadora de TDAH-Valles "una asociación sin ánimo de lucro fundada fruto de la impulsividad y desesperación, por un numeroso grupo de padres y madres con hijos diagnosticados de TDAH / TDA, ante la ausencia a nivel local y comarcal de otra entidad que contemple a los afectados por esta patología." según sus propias palabras. Escribe siempre desde el corazón, por eso sus reflexiones son siempre conmovedoras. 

Si tienes TDAH vale la pena que te des un paseo por su blog y si no también.

Preparando el próximo curso.

Nuevo curso, cambio de colegio, de profesor, de compañeros, de tutor. Para un niño con TDAH el nuevo curso siempre es una situación de estrés y también para los padres. Apenas te has recuperado del la lucha que supone llegar sano y salvo al final de curso que ya hay que empezar a preocuparse por el próximo, sabiendo que la mayoría de los problemas se van a reproducir de nuevo o surgirán otros nuevos; Una profesora nueva que no "cree" en el TDAH, un compañero de clase que le da por empezar a tocar la pera, la medicación que debido al estirón veraniego, a la vuelta se ha quedado insuficiente, etc. 
No hay descanso, y menos si ademas tenemos que recuperar las asignaturas suspendidas. Ni para el niño, ni para los padres. muchos padres de niños con TDAH se encuentran que cada cambio de profesor, de curso o de cole es una lotería.

Es un hecho desesperante a veces, porque un profesor no preparado para actuar adecuadamente para tratar con alumnos con TDAH o cualquier trastorno del aprendizaje representa perder de un plumazo lo ganado el año anterior con esfuerzo, reeducacion, y sacrificio.

Como otras veces cuelgo unos enlaces que os pueden ayudar; Becas, adaptación curricular, etc;
http://dl.dropbox.com/u/1705687/beca.pdf
http://www.educacion.gob.es/horizontales/servicios/becas-ayudas-subvenciones/para-estudiar/primaria-secundaria.html
http://www.otrasociedad.es/necesaria/pg/blog/read/31274/adaptaciones-curriculares-no-significativas-para-alumnos-con-tdah
http://www.fundacioncadah.org/blog/?p=330
http://asientonumerado.blogspot.com/search?updated-max=2010-10-20T15%3A45%3A00-07%3A00&max-results=7 (valoración de “alumno con necesidades educativas de apoyo”)

¡Animo!  Ya queda menos.